- 2 milioane de dolari costă tratamentul împotriva atrofiei musculare spinale (SMA)
- În România, nu există pe piață acest tratament cu Zolgesma, însă avem alternativa: tramanetul cu Spin-razza
- O singură doză de Spin-razza costă 72.000 de euro, iar un copil are nevoie de trei doze în fiecare an de viață
2 milioane de dolari. Atât costă cel mai scump medicament din lume. „Zolgensma” este șansa unei vieți normale pentru copiii diagnosticați cu atrofie musculară spinală. În România nu există acest medicament, dar avem Spin-razza. Acest tratament este primul pas în combaterea acestei boli. Tot aici, acasă, avem și un exemplu de mamă eroină. Irina a povestit pentru Aleph News, ce înseamnă boala SMA și cât de greu îi este micuțui ei, să lupte cu ea.
SMA este o boală foarte complexă care afectează extraordinar de multe puncte și trebuie să analizezi per ansamblu fiecare părticică. Nici tratamentul din România, acea „spinraza” nu este ieftină. 72.000 de euro costă o singură doză, iar copilul are nevoie de trei doze în fiecare an, toată viața sa. Însă, ne mândrim cu medici care chiar luptă real pentru viața copilului tău.
Testarea genetică este esențială
Robert, micul erou pe care îl cunoaște o țară întreagă, a fost printre copiii norocoși, care a avut acces la tratamentul cu Zolgesma în SUA, după o strângere de fonduri la nivel național. Nu a fost un parcurs ușor însă progresele sunt semnificative.
Mi-aș dori să îndem pe această cale părinții să-și facă testarea genetică, pentru că una din 40 de persoane, este purtător de SMA. Dacă mama își face testarea și vede că este pozitivă, atunci și tatăl să-și facă testarea și există șanse de 25% fătul să fie afectat. Cred cu tărie că acestă testare ar putea face statul român să aprobe screeningul neonatal, astfel încât niciun alt copilaș să nu știe ce înseamna SMA, a adăugat Irina.
Citește și